研究を知らせるために臨床的に利用されている若者の皮膚筋炎における総意の主要なデータセットの構築

McCann LJ;..;Beresford MW(2018.2, Ann Rheum Dis)[Development of a consensus core dataset in juvenile dermatomyositis for clinical use to inform research.]

理由

免疫シンポジウム発表者Claudia Mauri先生の論文を予習。

概要

目的：この研究の目的は、臨床利用のために設計した若者の皮膚筋炎(JDM)に関する国際的に合意されたデータセットの一致を構築し、共同研究を強化し、センター間のデータを統合することである。

方法：原型のデータセットは、原因不明の炎症性筋疾患患者の存在するデータセット中の解析する項目を含む正式なプロセスを通じて開発した。この原型は構築された多段階の合意過程を支援するために用いられた。デルファイ法を利用して、国際的な小児科のリウマチや筋炎研究グループのeメール分布リストを通じて判別したJDM患者を治療している健康維持の専門医に2つのwebに基づいたアンケートを行った。それぞれのアンケートは構築した研究ネットワークと患者の支援団体を通じてJDMの子供の親とJDM患者に送られた。これらの並列過程の結果は国際的な筋炎の専門家の直接的な団体の合意団体に知らされ、彼らがデータセットの中身の定義を担う。この構築されたデータセットは再調査と最終化の前に日常的な診療利用の点で試験された。

結果：123個の項目を含むデータセットは用語集を伴って定式化された。人口統計的かつ診断的なデータはベースラインの訪問だけから集めたフォームA中に含まれ、疾患活動性測定は毎回の訪問で集めたフォームB中に含まれ、そしてフォームCに含まれる症状ダメージ項目はベースラインとその後の毎回の訪問で集めた。

結論：頑健な国際的過程を通じて、時間ごとの症状活動性とダメージをとらえたJDMの一致データセットが定式化された。このデータセットは臨床研究データベースの存在を含む国内外の協調的結果に組み込まれている。

雑記

野生人なので、雨が降ると何もせず布団に潜っていたくなる。